ENFERMEDADES RARAS

 Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.

Una cincuentena de enfermedades raras afectan a algunos millares de personas en España, unas 500 no afectan más que a unos centenares y algunos millares sólo a decenas de personas. En España tenemos, por ejemplo:

• Alrededor de 10.000 personas afectadas por diversos tipos de anemia (talasemia, células falciformes…)

• Cerca de personas 6.000 afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica

• De 4.000 a 5.000 enfermos afectados de Fibrosis Quística

• 5.000 casos de Esclerodermia

• unos 3.000 enfermos afectados de Miopatía de Duchenne

• 2.500 casos de Síndrome de Tourette

• 2.000 casos de Osteogénesis Imperfecta

• 1.000 casos de patologías mitocondriales

• De 250 a 300 afectados por leucodistrofias

• 200 casos de la Enfermedad de Wilson

• 100 casos de la Enfermedad de Pompe

• 150 casos de Anemia de Fanconi

• 80 casos del Síndrome de Apert

• 6 casos del Síndrome de Joubert

By: Ana Pastor Casabó

AIDAN VENDIO MAS DE 2500 DIBUJOS PARA PAGAR SU TRATAMIENTO DE CANCER

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Los padres de Aidan Reed estaban dispuestos a vender su casa en Kansas para poder financiarlos, pero gracias a los dibujos de su hijo, no va a hacer falta.

De momento, Aidan ha recaudado más de 30.000 dólares vendiendo sus dibujos de monstruos, muchos de ellos esbozados en su cama del hospital.

La hermana del niño tuvo la genial idea. 

 

Cada dibujo cuesta 12$ más el envío. Además Aidan tiene un blog y una página en facebook. Aquí, unos ejemplos de sus dibujos:

 

 

 

COMO AYUDAR A PADRES Y HERMANOS DE NIÑOS HOSPITALIZADOS

 

Como ayudar a los niños con hermanos hospitalizados                            

Tener un hijo en el hospital es una situación muy difícil para los padres, y más aún si tienen otros hijos en casa. ¿Cómo dividir la atención? A los niños que están en casa y que también sufren por la enfermedad de su hermano que está ingresado en el hospital, se les puede ayudar: 1- Explicándoles con cariño, cuál es la situación de su hermano hospitalizado. Cómo evoluciona, qué le están haciendo en el hospital, etc. 2- Contestando todas sus preguntas, considerando la edad que tenga y su nivel de entendimiento. 3- No les engañes. Los niños sienten cuando sus padres están omitiendo alguna cosa, y podrán sentirse engañados y apartados de la situación. 4- Si es posible, permita que sus hijos visiten a su hermano hospitalizado, por lo menos una vez a la semana. 5- Evita, en lo que sea posible, que los hijos que estén en casa, se sientan abandonados. El momento que tengas para ellos, aunque sea corto, debe ser exclusivo. Jueguen, charlen, y compartan tus sentimientos con ellos. 6- En el caso de que los niños no puedan visitar a su hermano en el hospital, fomenta el contacto entre ellos a través de cartas, dibujos, llamadas telefónicas, etc. Ellos necesitarán de este contacto.

 

Los padres de un hijo hospitalizado también deben cuidarse

 

Para que los padres puedan ayudar a sus hijos en estas situaciones, primero deben cuidarse. La estancia de un hijo en el hospital y la espera de los que están en casa, sumados a las obligaciones del trabajo, los desplazamientos, etc., supone un gran desgaste emocional y físico. Es importante que los padres se cuiden, y aquí tenemos unos consejos: - Reserva algún momento del día para descansar. Salir del hospital, desconectar de todo, ni que sea por 15 minutos. - Duerma todo lo que pueda - No olvides de cuidar de tu alimentación. No abandones tus hábitos alimenticios. - Busca apoyo entre los amigos, los familiares, o en las asociaciones de padres que están viviendo la misma realidad. Comparta sus miedos, sus angustias, sus preocupaciones. Te sentirás más aliviada. - No acumules dudas sobre la evolución de tu hijo. Habla con el médico siempre que lo necesite.

Mas información en: http://www.guiainfantil.com/salud/hospital/hermano.htm

HUMANIZACIÓN DE LA ENFERMEDAD INFANTIL Y JUVENIL

 

   MURAL EN EL HOGAR DE NIÑOS "PROVIDENCIA" - Año 2008

El encanto especial y la profesionalidad se han visto respaldados y reforzados además por una filosofía que defiende la normalización de la vida del niño dentro del hospital. Las pinturas infantiles que desde hace años decoran hospitales infantiles, desde las habitaciones, hasta las salas de espera de quirófano pasando por los ascensores,  cuidados intensivos o los hospitales de día son una muestra de un programa completo y continuo destinado a desdramatizar la estancia de los niños y de los jóvenes en el ámbito hospitalario.

El funcionamiento de un colegio integrado en el hospital, las funciones y espectáculos que se realizan algunos días, las visitas de payasos y cuentacuentos a los niños encamados que no pueden salir de sus habitaciones y todas las actividades lúdicas y culturales que se realizan a diario en los centros son también parte de ese programa con el que se pretende que los pacientes y sus familias mantengan un ánimo que favorezca la recuperación y su fuerza anímica.

http://www.portalesmedicos.com/medicina/noticias/1139/1/La-Enfermeria-pediatrica-del-Hospital-del-Sureste-estrena-uniforme-infantil-/Page1.html

Niños hospitalizados

• Niños hospitalizados en España por infecciones respiratorias agudas en un año, mas de 40.000.
• Menores hospitalizados en España cada año por varicela, mas de 12.000.
• Cada año mas de 160.000 niños son diagnosticados con cáncer en el mundo.
• Entre enero de 2005 y diciembre de 2011 se diagnosticaron en España 170 niños con VIH, de los que el 86% fueron infectados por vía vertical (de madres a hijos).
• Solo uno de cada cuatro niños con diagnostico VIH , reciben tratamiento en el mundo.

Los niños son esperanza pero...Y TÚ?

A todos aquellos que ejerciendo su derecho a elegir y hayan optado por amargarse la vida; deben de olvidar que una vida amargada la tiene cualquiera,pero amargarse a sus anchas es un arte que debe aprenderse si uno quiere tener cierto exito.

Aqui os ofrezco, algunos mecanismos utiles para conseguir una vida bien amargada, aunque solo se trata de principios basicos,como una iniciacion,para que facilite el desarrollo de un estilo propio.

1)Sobretodo ser fieles a vosotros mismos y mantener la conviccion de que solo hay una opcion correcta LA VUESTRA.El simple hecho de que los demas opinen es motivo para rechazarlos.Recuerda que es mejor tener razon que ser feliz.

2)Es imprescindible llevar una lista minuciosa con todos las desdichas ocurridas desde su mas tierna infancia,para no evitar el momento de echarlas encara y asi conseguir otra desdicha para anotar.

3)Si utilizas una tactica para solucionar  problemas,la cual no da nunca resultado,NO LA CAMBIES,asi conseguiras cada vez mas miseria.

4)Observa con cuidado la tendencia de los semaforos a ponerse en rojo cada vez que vas a pasar, al igual ,que la cola donde te colocas siempre es la mas larga.¿Son signos del destino?

5)Piensa solo en el futuro,aplaza los placeres y la alegria pues en el futuro asi todo ira mejor.Conformate con lo malo conocido y nunca pruebes lo bueno por conocer.Torturate pensando en todo lo malo que te podria ocurrir dentro de unos años.

6)Si he escrito esto piensa siempre que lo hago con intencion de ofenderte y no es que tengo un dia ironico en el que tengo ganas de verte sonreir.

MIRAR A CUALQUIER NIÑO COMO ES Y NO COMO LO QUE CREÉIS VER EN ÉL 

                          

Albert Espinosa. "PULSERAS ROJAS"

https://www.facebook.com/Albert.Espinosa.Oficial?fref=ts

	A la edad de 13 años le fue diagnosticado un osteosarcoma por el que tuvieron que amputarle una pierna. Sufrió metástasis y también fue necesaria la extirpación de un pulmón (16 años) y parte del hígado (18 años). En total, pasó diez años en hospitales, y esa experiencia vital le serviría de inspiración para algunas de sus obras teatrales y literarias y guiones de cine y televisión. A los 19 años comenzó a cursar estudios de Ingeniería industrial (rama Química) en la Escuela Técnica Superior de Ingenieros Industriales de Barcelona (ETSEIB) de la Universidad Politécnica de Cataluña. En este centro fue uno de los integrantes, junto con otros estudiantes, del grupo de teatro amateur de la ETSEIB, que por aquel entonces (mediados de los noventa) era denominado como "El Grupo de Teatro", sin más, o, posteriormente, "Enginyteatre". Fue precisamente en esa época universitaria cuando Espinosa comenzó a escribir, empezando por componer las piezas de teatro que representaba el grupo, muchas de ellas de inspiración shakespeariana (incluyendo y transcribiendo improvisaciones de los propios actores), otras centradas en temas de marcado carácter autobiográfico (como la pieza Los Pelones, que se estrenó en La Riereta Teatre de Barcelona en julio de 1995 y que fue el germen de lo que años después sería su primer guión cinematográfico ) y también obras de ambientación universitaria, como Un novato en la ETSEIB. Cuando finalizó los estudios, formó con sus compañeros de clase y del grupo de teatro de la ETSEIB la compañía teatral "Los Pelones" (en alusión entrañable, como la pieza homónima anteriormente citada, a ese grupo de pacientes de oncología infantil, todos ellos calvos por los efectos de la quimioterapia, del que formó parte el propio Espinosa en sus años de estancia hospitalaria), que aún en la actualidad sigue en activo.

A la edad de 13 años le fue diagnosticado un osteosarcoma por el que tuvieron que amputarle una pierna. Sufrió metástasis y también fue necesaria la extirpación de un pulmón (16 años) y parte del hígado (18 años). En total, pasó diez años en hospitales, y esa experiencia vital le serviría de inspiración para algunas de sus obras teatrales y literarias y guiones de cine y televisión.

A los 19 años comenzó a cursar estudios de Ingeniería industrial (rama Química) en la Escuela Técnica Superior de Ingenieros Industriales de Barcelona (ETSEIB) de la Universidad Politécnica de Cataluña. En este centro fue uno de los integrantes, junto con otros estudiantes, del grupo de teatro amateur de la ETSEIB, que por aquel entonces (mediados de los noventa) era denominado como "El Grupo de Teatro", sin más, o, posteriormente, "Enginyteatre".

Fue precisamente en esa época universitaria cuando Espinosa comenzó a escribir, empezando por componer las piezas de teatro que representaba el grupo, muchas de ellas de inspiración shakespeariana (incluyendo y transcribiendo improvisaciones de los propios actores), otras centradas en temas de marcado carácter autobiográfico (como la pieza Los Pelones, que se estrenó en La Riereta Teatre de Barcelona en julio de 1995 y que fue el germen de lo que años después sería su primer guión cinematográfico ) y también obras de ambientación universitaria, como Un novato en la ETSEIB. Cuando finalizó los estudios, formó con sus compañeros de clase y del grupo de teatro de la ETSEIB la compañía teatral "Los Pelones" (en alusión entrañable, como la pieza homónima anteriormente citada, a ese grupo de pacientes de oncología infantil, todos ellos calvos por los efectos de la quimioterapia, del que formó parte el propio Espinosa en sus años de estancia hospitalaria), que aún en la actualidad sigue en activo.

   "PULSERAS ROJAS"

INICIATIVA SOLIDARIA. "La fuerza de la ilusión"

Los niños del servicio de oncología y hematología del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona querían hacer un videoclip para demostrar a la sociedad que, aunque estén enfermos, siguen teniendo esperanza y alegría. Además, con la iniciativa, querían animar a la población a hacer donaciones para la investigación de nuevos tratamientos contra el cáncer.

El cantante español Macaco, quiso implicarse en esta iniciativa de manera personal cediendo los derechos de su tema, Seguiremos, y participó en la grabación del vídeo rodeado de una treintena de pacientes, familiares, profesionales y voluntarios del hospital barcelonés.