Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.
Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.
Una cincuentena de enfermedades raras afectan a algunos millares de personas en España, unas 500 no afectan más que a unos centenares y algunos millares sólo a decenas de personas. En España tenemos, por ejemplo:
• Alrededor de 10.000 personas afectadas por diversos tipos de anemia (talasemia, células falciformes…)
Una cincuentena de enfermedades raras afectan a algunos millares de personas en España, unas 500 no afectan más que a unos centenares y algunos millares sólo a decenas de personas. En España tenemos, por ejemplo:
• Alrededor de 10.000 personas afectadas por diversos tipos de anemia (talasemia, células falciformes…)
• Cerca de personas 6.000 afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica
• De 4.000 a 5.000 enfermos afectados de Fibrosis Quística
• 5.000 casos de Esclerodermia
• unos 3.000 enfermos afectados de Miopatía de Duchenne
• 2.500 casos de Síndrome de Tourette
• 2.000 casos de Osteogénesis Imperfecta
• 1.000 casos de patologías mitocondriales
• De 250 a 300 afectados por leucodistrofias
• 200 casos de la Enfermedad de Wilson
• 100 casos de la Enfermedad de Pompe
• 150 casos de Anemia de Fanconi
• 80 casos del Síndrome de Apert
• 6 casos del Síndrome de Joubert
By: Ana Pastor Casabó
El futbolista de la selección española y del Atlético de Madrid, David Villa ha grabado un vídeo en el que pide a los españoles que siembren 'Semillas de esperanza' que puedan ayudar a los más de tres millones de personas que padecen enfermedades raras en España.
ResponderEliminarDe esta forma el guaje se convierte en embajador de esta campaña que ha puesto en marcha la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y que pretende animar a los ciudadanos a “plantar” su semilla de esperanza haciéndose socios colaboradores de Feder y ayudar a las personas que padecen este tipo de patologías.
Feder representa a más de 250 asociaciones de pacientes a las cuales dirige sus servicios y proyectos con el fin de mejorar su calidad de vida y sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías.
La superación y el esfuerzo son dos de los valores más importantes para esta federación y para todos los que la forman. Por eso, Feder destaca que contar con un deportista de élite como es David Villa, "un ejemplo de lucha y entrega, es un gran apoyo para la entidad que ve muchos de sus valores y principios reflejados en el asturiano".