ENFERMEDADES RARAS

 Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.

Una cincuentena de enfermedades raras afectan a algunos millares de personas en España, unas 500 no afectan más que a unos centenares y algunos millares sólo a decenas de personas. En España tenemos, por ejemplo:

• Alrededor de 10.000 personas afectadas por diversos tipos de anemia (talasemia, células falciformes…)

• Cerca de personas 6.000 afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica

• De 4.000 a 5.000 enfermos afectados de Fibrosis Quística

• 5.000 casos de Esclerodermia

• unos 3.000 enfermos afectados de Miopatía de Duchenne

• 2.500 casos de Síndrome de Tourette

• 2.000 casos de Osteogénesis Imperfecta

• 1.000 casos de patologías mitocondriales

• De 250 a 300 afectados por leucodistrofias

• 200 casos de la Enfermedad de Wilson

• 100 casos de la Enfermedad de Pompe

• 150 casos de Anemia de Fanconi

• 80 casos del Síndrome de Apert

• 6 casos del Síndrome de Joubert

By: Ana Pastor Casabó

Niños hospitalizados

• Niños hospitalizados en España por infecciones respiratorias agudas en un año, mas de 40.000.
• Menores hospitalizados en España cada año por varicela, mas de 12.000.
• Cada año mas de 160.000 niños son diagnosticados con cáncer en el mundo.
• Entre enero de 2005 y diciembre de 2011 se diagnosticaron en España 170 niños con VIH, de los que el 86% fueron infectados por vía vertical (de madres a hijos).
• Solo uno de cada cuatro niños con diagnostico VIH , reciben tratamiento en el mundo.