ENFERMEDADES RARAS

 Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.

Una cincuentena de enfermedades raras afectan a algunos millares de personas en España, unas 500 no afectan más que a unos centenares y algunos millares sólo a decenas de personas. En España tenemos, por ejemplo:

• Alrededor de 10.000 personas afectadas por diversos tipos de anemia (talasemia, células falciformes…)

• Cerca de personas 6.000 afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica

• De 4.000 a 5.000 enfermos afectados de Fibrosis Quística

• 5.000 casos de Esclerodermia

• unos 3.000 enfermos afectados de Miopatía de Duchenne

• 2.500 casos de Síndrome de Tourette

• 2.000 casos de Osteogénesis Imperfecta

• 1.000 casos de patologías mitocondriales

• De 250 a 300 afectados por leucodistrofias

• 200 casos de la Enfermedad de Wilson

• 100 casos de la Enfermedad de Pompe

• 150 casos de Anemia de Fanconi

• 80 casos del Síndrome de Apert

• 6 casos del Síndrome de Joubert

By: Ana Pastor Casabó

AIDAN VENDIO MAS DE 2500 DIBUJOS PARA PAGAR SU TRATAMIENTO DE CANCER

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Los padres de Aidan Reed estaban dispuestos a vender su casa en Kansas para poder financiarlos, pero gracias a los dibujos de su hijo, no va a hacer falta.

De momento, Aidan ha recaudado más de 30.000 dólares vendiendo sus dibujos de monstruos, muchos de ellos esbozados en su cama del hospital.

La hermana del niño tuvo la genial idea. 

 

Cada dibujo cuesta 12$ más el envío. Además Aidan tiene un blog y una página en facebook. Aquí, unos ejemplos de sus dibujos:

 

 

 

COMO AYUDAR A PADRES Y HERMANOS DE NIÑOS HOSPITALIZADOS

 

Como ayudar a los niños con hermanos hospitalizados                            

Tener un hijo en el hospital es una situación muy difícil para los padres, y más aún si tienen otros hijos en casa. ¿Cómo dividir la atención? A los niños que están en casa y que también sufren por la enfermedad de su hermano que está ingresado en el hospital, se les puede ayudar: 1- Explicándoles con cariño, cuál es la situación de su hermano hospitalizado. Cómo evoluciona, qué le están haciendo en el hospital, etc. 2- Contestando todas sus preguntas, considerando la edad que tenga y su nivel de entendimiento. 3- No les engañes. Los niños sienten cuando sus padres están omitiendo alguna cosa, y podrán sentirse engañados y apartados de la situación. 4- Si es posible, permita que sus hijos visiten a su hermano hospitalizado, por lo menos una vez a la semana. 5- Evita, en lo que sea posible, que los hijos que estén en casa, se sientan abandonados. El momento que tengas para ellos, aunque sea corto, debe ser exclusivo. Jueguen, charlen, y compartan tus sentimientos con ellos. 6- En el caso de que los niños no puedan visitar a su hermano en el hospital, fomenta el contacto entre ellos a través de cartas, dibujos, llamadas telefónicas, etc. Ellos necesitarán de este contacto.

 

Los padres de un hijo hospitalizado también deben cuidarse

 

Para que los padres puedan ayudar a sus hijos en estas situaciones, primero deben cuidarse. La estancia de un hijo en el hospital y la espera de los que están en casa, sumados a las obligaciones del trabajo, los desplazamientos, etc., supone un gran desgaste emocional y físico. Es importante que los padres se cuiden, y aquí tenemos unos consejos: - Reserva algún momento del día para descansar. Salir del hospital, desconectar de todo, ni que sea por 15 minutos. - Duerma todo lo que pueda - No olvides de cuidar de tu alimentación. No abandones tus hábitos alimenticios. - Busca apoyo entre los amigos, los familiares, o en las asociaciones de padres que están viviendo la misma realidad. Comparta sus miedos, sus angustias, sus preocupaciones. Te sentirás más aliviada. - No acumules dudas sobre la evolución de tu hijo. Habla con el médico siempre que lo necesite.

Mas información en: http://www.guiainfantil.com/salud/hospital/hermano.htm

HUMANIZACIÓN DE LA ENFERMEDAD INFANTIL Y JUVENIL

 

   MURAL EN EL HOGAR DE NIÑOS "PROVIDENCIA" - Año 2008

El encanto especial y la profesionalidad se han visto respaldados y reforzados además por una filosofía que defiende la normalización de la vida del niño dentro del hospital. Las pinturas infantiles que desde hace años decoran hospitales infantiles, desde las habitaciones, hasta las salas de espera de quirófano pasando por los ascensores,  cuidados intensivos o los hospitales de día son una muestra de un programa completo y continuo destinado a desdramatizar la estancia de los niños y de los jóvenes en el ámbito hospitalario.

El funcionamiento de un colegio integrado en el hospital, las funciones y espectáculos que se realizan algunos días, las visitas de payasos y cuentacuentos a los niños encamados que no pueden salir de sus habitaciones y todas las actividades lúdicas y culturales que se realizan a diario en los centros son también parte de ese programa con el que se pretende que los pacientes y sus familias mantengan un ánimo que favorezca la recuperación y su fuerza anímica.

http://www.portalesmedicos.com/medicina/noticias/1139/1/La-Enfermeria-pediatrica-del-Hospital-del-Sureste-estrena-uniforme-infantil-/Page1.html